بیماران اسکیزوفرنیا

بیماران اسکیزوفرنیا

دفتر فرهنگ معلولین

آقای سرانی آذر مدیر روابط عمومی “انجمن حمایت از بیماران اسکیزوفرنیا” احبا چند سالی است در عرصه مددکاری و روابط عمومی در این حوزه و جوامع هدف گوناگون در خیریه های مختلف فعال است. به منظور اطلاع‌رسانی درباره این انجمن از طرف «دفتر فرهنگ معلولین» با ایشان گفت‌وگویی در تاریخ ۱۲ مهرماه ۱۳۹۸ داشتیم. این گفت‌وگو توسط اعظم قاسمی انجام و توسط سعید محمدیاری پیاده شده است.

* آقای سرانی آذر بیماران مبتلا به اسکیزوفرنیا آیا توسط بهزیستی پذیرش و حمایت می‌شوند؟
ـ به عنوان انجمن و یک نهاد مردم نهاد می توانم بگویم تنها مرکزی هستیم که تخصصی بر این موضوع تمرکز داریم اما در کنار بهزیستی و چند سازمان یا مرکز مهم دیگر، وظیفه و رسالت رسیدگی به بیماران دارای اختلالات اعصاب و روان در شاخه اسکیزوفرنیا را بر عهده داریم و آنان را تحت پوشش قرار می دهیم. هزینه نگهداری، درمان و داروهای بسیار نایاب و گران‌قیمتی که این بیماران نیاز دارند، بسیار زیاد است. با توجه به اینکه باید خدمات بهزیستی، سالانه گسترش می‌یافت، در حد محدودی ثابت مانده است.
در واقع انجمن احبا در زمره مراکزی است که بر اساس یک قرارداد مشخص، کارها به آنجا برون‌سپاری می‌شود. متأسفانه روز به روز افراد دارای اختلالات روحی ـ روانی افزایش پیدا می‌کنند ولی از طرف دیگر امکانات و بودجه کمتر و محدودتر می‌شود.

* آمار افراد دارای اسکیزوفرنیا در ایران و جهان چگونه است؟
ـ طبق آمار جهانی گفته می شود که یک درصد از جمعیت جامعه مبتلا به اختلال اسکیزوفرنی است. متأسفانه یک پاسخ قطعی و آمار دقیق نمی‌تواند وجود داشته باشد، به این علت که این بیماری متأسفانه در مناطق محروم جهان گسترش بیشتری دارد و به این دلیل اصلاً امکان گرفتن آمار دقیق در این مناطق وجود ندارد. در کشور خودمان هم در مناطق دوردست و محروم نسبت به مدرنیته و امکانات پایتخت، این اختلال زیادتر است و در این‌گونه مناطق امکانات آمارگیری نیست. ولی تخمین‌هایی زده‌اند و آمارهایی گفته شده است. مثلاً گفته‌اند در ایران ۷۵۰ تا ۸۰۰ هزار نفر دارای اختلال مربوط به اسکیزوفرنیا هستند.

* مرکز شما چند نفر را زیر پوشش دارد؟
ـ پرونده‌هایی که تشکیل شده و هنوز هم ادامه دارد، نزدیک به هزار و پانصد پرونده است. هر روز هم نزدیک به پنجاه مراجعه کننده در مرکز توانبخشی روزانه داریم.

* آیا ممکن است مدیرعامل و نیز افراد دلسوزی که احبا را مدیریت می‌کنند، معرفی کنید؟
ـ مدیرعامل انجمن احبا یکی از مددکاران با سابقه کشور هستند، سرکار خانم طیبه دهباشی زاده. ما که به هر حال افتخار همکاری با ایشان را داریم، ایشان را مادر مددکاری کشور می‌دانیم. سال‌های سال است که خانم دهباشی در حوزه‌های مختلف بخصوص در بخش اعصاب و روان و بیماری اسکیزوفرنی، فعالیت دارند. در کنار ایشان در هیئت مدیره این افتخار را داریم که اعضای هیئت مدیره هم از اساتید این حوزه هستند، مثل دکتر نصر، دکتر کاظمی، مهندس زجاجی، دکتر جعفری، دکتر فرهادی، دکتر محمدی، دکتر حکاک، خانم اثنا عشری و سایر کسانی که اینها همه در هیئت علمی‌ها، گروه‌های روان‌پزشکی و روانشناسی دانشگاه‌های علوم پزشکی بهزیستی ، واحدهای مددکاری و غیره حضور دارند و همیشه به افراد بیمار روانی کمک کرده‌اند. نیز داوطلبینی در انجمن احبا مساعدت می‌کنند؛ مثلاً روانشناسان حوزه کودک نوجوانان و بزرگسالان که در این زمینه تجربه دارند و خدمات خوبی ارایه می‌دهند.

* اصلی‌ترین مشکلات شما چیست؟ و چه موانعی در کارتان تأثیر دارد؟
ـ مثل خیلی از خیریه‌ها و ان‌جی‌اُها در شرایط کنونی، مشکل اصلی که خیلی سریع خودش را نشان می‌دهد کمبودهای مالی است. به خاطر داروهای بسیار گران‌قیمت و خدمات مشاوره برای مددجوها؛ و با توجه به مسائل اقتصادی که در چند سال اخیر در کشور ما به وجود آمده و ریزش خیرین را داشته‌ایم. کسانی که به هرحال به وسع و توان خودشان همیشه لطف داشته و مساعدت می‌کردند. ولی به هرحال به خاطر فشاری که روی اقشار جامعه هست، طبیعی است که خیّرین هم کم‌کم تعدادشان کم شده، یا مبالغی که قبلاً می‌پرداختند به خاطر افزایش هزینه‌های درمان و دارو خیلی کاهش پیدا کرده است.
غیر از بحث مشکلات مالی، یک مشکل خیلی خیلی بزرگ که شاید مهم‌تر از کمبودهای مالی است، عدم آگاهی جامعه نسبت به این بیماری است. اتفاقی که می‌افتد این است که ما تمام تلاشمان افزایش پذیرش مردم از این بیماران و رفع انگ‌ها و برچسب‌های ناروا به این بیماران است. حیثیت اجتماعی و حقوق شهروندی افراد دارای اختلالات اعصاب و روان باید توسط مردم جدی گرفته شود؛ اما متأسفانه این عدم آگاهی در جامعه خیلی آسیب رسانده است. مردم از بیماران دارای اختلالات اعصاب و روان هراس و نگرانی دارند. متأسفانه کنایه‌ها، حرف‌ها، ضرب‌المثل‌های اشتباهی که نهادینه شده و باید از ادبیات مردم ایران زمین پاک بشود و فرهنگ سازی، مناسب‌سازی و اصلاح شود؛ و اصطلاحات و توصیف‌هایی که دارند باعث دلخوری و آزردگی عزیزانی می‌شود که حالا در حال درمان هستند و اختلالاتشان سطحی است، ولی انگ به آنها زده می‌شود.
مشکل دیگر، مسائل حقوقی و قضائی این بیماران است؛ که ما اخیراً برای اولین بار یک کنگره ملی برگزار کردیم برای بررسی چالش‌های قضائی و حقوقی این عزیزان که جداً مشکل ساز است و ما خیلی نگران این مسائل هستیم، در دادگاه‌ها سخت می‌توانند حقشان را بگیرند. متأسفانه یک مقدار شاید این قوانین باید بررسی بشود. به‌طور کلی به همه این طیف‌ها که بیش از چهارصد مورد است مهجور و مجنون گفته می‌شود و همه با یک چوب رانده می‌شوند. کسی که خودش مبتلا به این بیماری است، اما دارد زبان درس می‌دهد، چندین کتاب تألیف کرده و می‌تواند یک زندگی را اداره کند، اما حق گرفتن پول از عابر بانک را ندارد و باید از قیم خودش اجازه بگیرد. مددجویان که دارای این اختلال هستند از این‌گونه برخوردها بسیار ناراحت می‌شوند.

* آیا برای اسکیزوفرنی هراسی یا کلاً بیمار هراسی فکری کرده‌اید؟
ـ اصل مشکل فرهنگی است. به مردم از بچگی القا می‌شود که افراد دارای بیماری روانی ـ روحی خطرناک هستند و به شما آسیب می‌رسانند و افراد را به قتل می‌رسانند و …..
اولاً لازم است گروه‌های مرجع مثل روزنامه‌نگاران، وعاظ و منبری‌ها و مبلغین، فیلم‌سازان، معلمان و استادان و خلاصه هر کس در جامعه نفوذ دارد به مردم بفهمانند هراس و ترس از این‌گونه افراد اشتباه است.
دوم نویسندگان و پژوهشگران باید به سراغ فرهنگ رفته و جاهایی که تلقی اشتباه یا برداشت خطا درباره این بیماران هست، اصلاح کنند. مقاله و کتاب در این باره بنویسند و منتشر کنند.
تصور کنید بیماری داریم که در مقطع دکتری تحصیل می‌کرده و به هر دلیل بیمار شد و بعد از بیماری اسکیزوفرنی، حدود ده کتاب نوشته است، استاد است، مترجم است، شعر می‌گوید، او در اموالش هیچ نوع تصرفی نمی‌تواند داشته باشد. در کشورهای دیگر طبقه‌بندی کرده و افراد فقط بیمار و نیاز به دارو و درمان دارند تا افرادی که شرایط حاد داشته و نیاز به مراقبت ویژه دارند و برای هر گروه، تصمیم خاصی گرفته‌اند.
مشکلات اصلی را می توان اینگونه طبقه بندی کرد: ناتوانی های ایجاد شده توسط بیماری، ناتوانی های ناشی از مراقبت های تخصصی، نحوه نگرش و طرز تلقی جامعه، تاثیر رسانه ها، انگ در جامعه، فقر و زیان های اجتماعی، تبعیض در اسکان و استخدام و حقوق بشر.

* همکاری نهادهای دولتی و صدا و سیما با احبا چگونه است؟
ـ در مورد صداوسیما چاره‌ای ندارم، بگویم که سال‌های سال ما را آزار داده و باید این ضرب‌المثل را بگویم که ماجرا به «مرا به خیر تو امیدی نیست، شر مرسان» رسیده. واقعاً سریال‌هایی که پخش می‌شود، یک جوری است که دارد به همه جامعه القا می‌کند که خیریه‌ها و انجمن‌ها یا دارند سودجویی می‌کنند یا فساد مالی دارند. سریال‌ها و فیلم‌هایی که در صداوسیما پخش می‌شود، کنایه‌هایی که در اخبار زده می‌شود، من نمی‌گویم مطلقاً خیریه‌ها و انجمن‌ها پاک و کاملاً شفاف هستند، ولی آنهایی که دارند شفاف کار می‌کنند این‌جوری خیلی صدمه می‌بینند. خیّرین تحت تأثیر این جوی که بالاخره صداوسیما ایجاد می‌کند در کشور قرار می‌گیرند.
صداوسیما عملاً ضربه زننده است. نه اجازه تبلیغ داریم، نه تخفیفی در آگهی‌ها می‌گذارند که بخواهیم اطلاع رسانی بکنیم. در مورد قوه قضائیه می‌توانم بگویم فوق‌العاده است. بخصوص شاید در چند ماه اخیر یک چتر حمایتی بی‌سابقه از طرف قوه قضاییه وجود داشته. میدان داده‌اند، جلساتی را تشکیل می‌دهند، حرف‌هایمان شنیده می‌شود. ما نظیرش را در سال‌های گذشته نداشته‌ایم. قوه قضائیه خیلی امیدوار کننده دارد پیش می‌رود و خیلی ان‌جی‌اُها و خیریه‌ها و انجمن احبا فوق‌العاده از این بابت دلگرم شدیم. کمک می‌کنند به فروش محصولاتی که مددجوهای ما تولید کرده‌اند، خیلی دارند کمک می‌کنند و قول داده‌اند که در مسائل قانونی هم تا آنجایی که ممکن است و کارشناسان ما پیشنهاد بدهند، آن بازبینی‌ها در قوانین انجام شود.
شهرداری هم همین‌طور. همیشه بالاخره بروکراسی‌ها وجود دارد، ولی همیشه کمکمان کرده‌اند. در یک بوستانی و پارکی میزی ارائه بدهند محصولات مددجوها فروش برود. بالاخره بحث بودجه نیست، چون همه سازمان‌ها خودشان درگیر مسائل مالی هستند. ولی گاهی به‌صورت اعتباری و امکانات می‌توانند به ما کمک بکنند؛ اما گاهی هم به این فکر می‌کنیم که اگر اصلاً کمک نگیریم و مستقل باشیم شاید بهتر باشد. هر وقت سمت مسائل دولتی رفتیم به یک بن‌بست‌های بدجوری برخورد کردیم.

* افرادی که این بیماری را دارند، چگونه می‌توانند از شما خدمات بگیرند؟ آیا شما مختص مددجویان تهران هستید؟ شهرهای دیگر به چه صورت است؟
ـ الآن دو تا شعبه داریم. یکی در حومه ایران‌شهر سیستان و بلوچستان، یکی هم در شهر جیرفت در یکی از مناطق محروم آن منطقه. ولی به غیر از این دو تا نمایندگی، فقط در تهران متمرکز هستیم متأسفانه و مشکلات مالی اجازه نمی‌دهد که در سطح ملی و در استان‌های مختلف خدمات بدهیم. ولی در نهایت می‌شود گفت روی کاغذ خارج از استان تهران الآن متأسفانه خدمات نمی‌دهیم. هر روز در شهرستان‌های مختلف از این مشکلات به ما گزارش می‌شود و متأسفانه فعلاً کاری نمی‌شود کرد، مگر اینکه مساعدت بشود و قدرت پیدا کنیم و در شهرهای مختلف هم حضور داشته باشیم.

* اگر کسی این بیماری را داشته باشد و به مرکز شما مراجعه بکند، شما چه خدماتی به ایشان می‌دهید؟
ـ مرکز روزانه در ساعت کاری و قبل از ساعت سه و چهار بعدازظهر، با آغوش باز بخش مددکاری پذیرای مراجعین هستند. می‌توانند با تماس قبلی مراجعه کننده راه‌های تماس هم مشخص است و در بروشورها اطلاع رسانی شده است. از طریق وب‌سایت انجمن احبا می‌توانند تماس بگیرند، مراجعه کنند. بخش مددکاری خیلی مهم است اما پیش از آن ستاد ارزیابی و تشخیص روانشناس و روانپزشک هم اهمیت دارد، در واقع بهزیستی پرونده هایی را که پیشتر از طرف روان شناسان و پزشکان تایید شده به مرکز روزانه ما ارجاع می دهد. مددکاری اگر تشخیص بدهد که باید خدمات ارائه بشود، دیگر بقیه بخش‌ها کارشان را شروع می کنند، روابط عمومی و سایر بخش ها نیز در خدمت هستند و تلاش می کنیم از محل کمکهای مردمی تا حدی مشکلات انباشه شده را حل کنیم، مشاوران ما، روانشناسان ما، روان‌پزشکان ما، کارگاه‌های آموزشی که داریم، همگی در خدمت هستند. کارگاه چرم، گل و گیاه و انواع و اقسام کارگاه‌ها که فقط برای آرامش دادن و اتلاف وقت نیست قطعاً و اصل ماجرا پایداری است، ایجاد یک کسب و کار موقت و یا موفق و پایدار است که خدا را شکر خروجی‌های خوبی هم داشته‌ایم.

* آیا مطلب خاصی مدنظرتان است که بخواهید بگویید و من نپرسیده باشم؟
– مهم‌ترین چیزی که می‌خواستم بگویم درواقع تشکر از شما بود؛ یعنی این اتفاقی که الآن افتاده یک الگویی است که کاش منتشر بشود؛ یعنی یک ویروس با معنی مثبت که همگی به آن مبتلا بشویم و آن هم اینکه انجمن‌ها جمعیت‌ها خیریه ان‌جی‌اُ، هر اسمی که داریم، هرچند هرکدام دنیای خودمان را داریم و جامعه هدفمان ممکن است یک مقدار باهم فرق داشته باشند، ولی خیلی خوب است که هوای همدیگر را داشته باشیم. خیلی اتفاقات دارد آرام، ولی امیدوار کننده رخ می‌دهد. روابط عمومی خیریه‌ها دور هم جمع می‌شوند، یک کسی یک کتاب خوب نصیبش می‌شود با بقیه به اشتراک بگذارد.
آخرین بحث من تشکر از شما بود. چون وقت می‌گذارید، برایتان مهم است که یک همکارتان را معرفی بکنید، این خیلی ارزشمند است و من از شما ممنون هستم.

* در پایان من هم از شما و از مدیرعامل خانم طیبه دهباشی‌زاده و رئیس هیئت مدیره انجمن احبا دکتر مهدی نصر اصفهانی تشکر کنم.

گفت‌وگوی «جامعه پویا» با طیبه دهباشی‌زاده، مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران اسکیزوفرنیا