جهانِ معلول ساز: دربارۀ اخلاق معلولیت، نعیمه پورمحمدی، انتشارات توانمندان و دفتر فرهنگ معلولین، ۱۳۹۸، ۹۴ ص.
The Disablizing World : On Disability Ethics ; ISBN: 978-622-6216-31-9
موضوع (ها):
معلولیت ها — جنبه های اخلاقی
جامعه شناسی معلولیت
معرفی مختصر كتاب
اثر حاضر در راستای تدوین تاریخ معلولیت، جامعه‌شناسی معلولیت و اخلاق معلولیت شکل‌گرفته است. این کتاب اولین اثر در زمینه اخلاق معلولیت در ایران می‌باشد. مهم‌ترین ویژگی آن مطالعه موردی و عینی نگارنده به دلیل داشتن فرزندی به نام امیرعلی با معلولیت مادرزادی شدید است که در آن نویسنده در تلاش است تجارب و دانش خود را به دیگران انتقال و با بومی‌سازی آنها راه نوینی در این زمینه مطرح نماید. از مهم‌ترین بخش‌های این اثر می‌توان به فصل مطالعات جدید معلولیت و بازتولید اخلاق معلولیت اشاره کرد.
متن پشت جلد:
تصویر روی جلد تصویر امیرعلی است که پیش از تولد از بیماری‌اش مطلع شدم و امروز خوشحالم که حق زندگی را از او نگرفتم، خوشحالم که اجازه دادم دنیا بیاید و امسال شمع تولد ۹ سالگی‌اش را با شور و شادی فوت کند و با خوشبختی زندگی کند اگر جهانِ سالمسالار و معلولسازی که ما ساخته‌ایم بگذارد؛ جهانی که حق زندگی و شادی و شکوفایی را فقط برای آدم‌های سالم به رسمیت می‌شناسد. برای امیرعلی؛ او که با تولدش من را برانگیخت تا دربارۀ معلولیت بخوانم و بنویسم…
انتشارات توانمندان
ناشر تخصصی معلولیت و معلولان
تلفن: ۰۲۵۳۲۹۱۳۴۵۲ (ساعت ۸ الی ۱۷) ؛ تلگرام: ۰۹۳۹۸۳۷۳۴۳۵
آدرس: قم، بلوار محمد امین، خیابان گلستان، کوچه۱۱، پلاک۴، دفتر فرهنگ معلولین
ایمیل: nori1363@gmail.com
سخن ناشر
پژوهش و مطالعات درباره معلولیت در ایران هنوز عمیق و جامع نیست. اما در چند سال اخیر با ظهور چند شخصیت پژوهشگر و انتشار آثار آنها، چون نگین حسینی، نعیمه پورمحمدی، خدیجه جبلی و سعید سبزیان راهی به سوی عمیق‌تر و جامع‌تر شدن این مطالعات آغاز شده است. البته تحقیقات اینان متکی بر منابع غربی و با گرته برداری از بیرون به تجزیه و تحلیل مسائل و معضلات معلولان در ایران می‌پردازد. از این‌رو هنوز نمی‌توان این تحقیقات را بومی و تمام عیار دانست؛ هر چند این نکته از اهمیت آنها نمی‌کاهد و دست کم این پژوهش‌ها تجارب و دانش معلولیت را به داخل ایران منتقل میکند.
متأسفانه معضلات معلولیت در ایران بسیار پیچیده و بسان کلاف سردرگم شده است؛ چون از یک سو نهادهای متصدی معلولان مثل سازمان بهزیستی و دانشگاه علوم بهزیستی و توانبخشی خودشان را با اقتضائات مدرن وفق نداده و هنوز اندر خم الگوهای پیشین به سر می‌برند و از سوی دیگر رشته‌های معلولیت مثل «مطالعات معلولیت»، «جامعه‌شناسی معلولیت» و«اخلاق معلولیت» در آموزش عالی ایران جایی ندارد، بنابراین بدنه آموزش عالی با مسائل معلولین ایران بیگانه است. همین مسئله در حوزه‌های علمیه قم و شهرستان‌ها هم وجود دارد و رشته‌ای مثل «فقه معلولیت» که جزء وظایف حتمی حوزویان است تاکنون شکل نگرفته است. این در حالی است که در کشورهای عربی «فقه الاعاقه» به عنوان یک رشته در مراکز سنتی تدریس میشود. بُعد دیگر این پیچیدگی مربوط به وضعیت نابسامان مالی تشکل‌های مردمی و ناتوانی آنها برای ایجاد جریان‌های جدید فکری در حوزه معلولان است. البته برخی از تلاش‌هایی که توسط نهادهای مردمی انجام یافته با چالش‌های حامیان و متصدیان سنتی معلولیت مواجه شده است. از این‌رو کمتر تشکل مردمی است که جرأت و جسارت داشته باشد وارد عرصه‌های جدید و نوین مطالعات معلولیت شود. البته در این میان مراکزی هستند که نفوذ و اقتدار مالی دارند، ولی هیچ اعتقادی به چنین اقداماتی ندارند و صریحاً می‌گویند معلولان محتاج کارهای عینی و مهارت‌آموزی برای رسیدن سریع به شغل و اشتغال هستند و بحث‌های آکادمیک برای آنان سودمندی عینی و عملی ندارد.بالاخره همه این عوامل دست به دست داده و شرایط بسیار دشواری پدید آورده است. به دلیل فقدان مطالعات و پژوهش‌های اساسی در زمینۀ معلولیت، راه کارهای عرضه شده فاقد زیرساخت‌های تئوریک و تجربی است و بیشتر متکی بر سلایق و فردیت است؛ دوم اینکه فقدان پژوهش‌ها موجب شده که بعد از چند دهه هنوز طرح و برنامه جامع در عرصه معلولیت تدوین نشده است.
اما کتاب حاضر در راستای تدوین تاریخ معلولیت، جامعه‌شناسی معلولیت و اخلاق معلولیت شکل گرفت. از خانم دکتر نعیمه پورمحمدی به عنوان استادی که بیشترین مطالعات را در زمینه اخلاق معلولیت داشته دعوت کردیم کتابی در این باره تهیه کنند. ایشان هم کریمانه و مخلصانه این درخواست را پذیرفته و پس از چند ماه کتاب مورد نظر را تألیف نمودند. همچنین درصدد هستیم کارگاه‌های اخلاق معلولیت برگزار شده توسط ایشان در دفتر فرهنگ معلولین را هم در یک جلد در آینده نزدیک منتشر کنیم.
این کتاب، اولین اثر در زمینه اخلاق معلولیت در ایران است. شاید مهم‌ترین ویژگی آن این است که مطالعه موردی و عینی است، چون دکتر پورمحمدی دارای فرزندی با معلولیت شدید است و علاوه بر آن تلاش کرده از تجارب و دانش دیگران هم استفاده کند و با بومی‌سازی آنها راه نوینی در این زمینه مطرح سازد. لازم است از تلاش‌ها و همکاری‌های ایثارگرانه ایشان با دفتر فرهنگ معلولین کمال تشکر را بنماییم.
علی نوری
انتشارات توانمندان
آغاز سخن
پیش از آنکه صاحب فرزندی معلول شوم، هرگز به معلولیت فکر نکرده بودم. «معلولیت» و «معلولان» را از خودم بسیار دور میدانستم، گویا من در مسیری از زندگی قدم برمیدارم و معلولان در مسیر دیگری و ما هرگز به هم نمیرسیم. اما به هم رسیدیم در کمال ناباوری! الان میتوانم بگویم که تولد امیرعلی، تاریکی های فکرم را روشن کرد. با بزرگ شدن امیرعلی، این نیاز در درونم پیدا شد که برای بردن امیرعلی به اجتماع، به یک الگو نیاز دارم. الگوی فلسفی- اجتماعی، که به من و اطرافیانم یاد بدهد که چه بینشی از او و در ارتباط با او داشته باشیم. پرسش من این است که «نگاه من و همۀ کسانی که به نوعی با ما ارتباط دارند، به امیرعلی چیست و این نگاه چه تغییراتی باید بکند تا زندگی امیرعلی و زندگی من و زندگی آنها بهتر شود؟»
حتی اگر نه معلول باشیم و نه فرزند یا خویشاوند/ دوست/ همکار معلول داشته باشیم، باز لازم است در ارتباط با معلولیت آگاهی پیدا کنیم. نه فقط برای اینکه با معلولان در یک اجتماع زندگی میکنیم و این مواجهه به درک و شناخت نیاز دارد، بلکه به این خاطر که درک و آگاهی ما از ذهن و بدن خودمان عموماً فقط شامل تجربههای «سلامتی، توانایی، خوشی و لذت» است، حال آنکه لازم است آگاهی و بینشی از «ضعف ذهن و بدن» هم به دست آوریم. ضروری است دربارۀ عذاب بدنی، بیماری، محدودیت و از کارافتادگی نیز به طور کامل بدانیم. معمولاً تجربه های شادی هستند که به خوبی میتوانند توصیف شوند و دست به دست شوند. اما تجربه های رنج و عذاب چندان قابل توصیف و ابلاغ نیستند. از این جهت ما دربارۀ رنج بدنی کمتر از راحتی بدنی چیزی میدانیم و تجربه ای داریم. ولی چون رنج و دردهای جسمی هم به سراغ ما خواهند آمد، ضروری است درباره شان از پیش آگاهی پیدا کرده باشیم.
یک چیز هست که ناگریز در زندگی همۀ ما پیش میآید و آن «سالخوردگی» است. در زمانی دیگر از زندگیمان که سالخورده میشویم، احتمال بروز از کارافتادگی ها و ناتوانی ها در ذهن و بدنمان زیاد است. همینطور چیزی هست که امکان دارد هر لحظه در زندگی هر یک از ما پیش آید و آن «حادثه» است. هر یک از ما اگر اکنون خود معلول نباشیم، به صورت بالقوه امکان معلولیت داریم چرا که حوادث در زندگی ما غیرقابل پیشبینی هستند. این درک از معلولیت با در نظر گرفتن «بالقوگی معلولیت» و «دورۀ گریزناپذیر پیری» که معلولیت را بسیار نزدیک به ما فرض میکند، این بینش جدید را در ما ایجاد میکند که معلولان «دیگری» نیستند؛ معلولان در واقع «خود ما» هستیم، معلول خود ما هستیم به شکل بالقوه و احتمالاً در آینده به وقت سالمندی.
وقتی از معلولیت و معلولان حرف میزنیم، درباره تعداد کمی ویلچرنشین حرف نمیزنیم، بلکه دربارۀ شمار زیادی از انسانها سخن می‌گوییم. بنا به گزارش سازمان بهداشت جهانی، ۱۵ درصد از جمعیت هر کشوری معلول هستند. در ایران این جمعیت هماکنون به ۱۲ میلیون میرسد و در دنیا آمار معلولان بیش از ۱ میلیارد نفر است. شاید در نگاه اول، شمار ۱۲ میلیون جمعیت معلول در ایران یا رقم ۱ میلیارد جمعیت معلول در دنیا باورپذیر نباشد، اما نباید انتظار داشته باشیم همۀ این افراد دارای معلولیتهای جسمی حرکتی یا معلولیت های آشکار و شدید باشند. اگر همۀ گونه های معلولیت همراه با طیف وسیع و متنوع در درون آنها را در نظر بگیریم، آن وقت از شنیدن آمار معلولان تعجب نخواهیم کرد. گونه های معلولیت در یک تقسیم ساده دست کم شش دسته است: اول. «معلولیت بینایی» که از تاری دید آغاز میشود و کور رنگی، شب کوری و انواع اختلالات دیگر را در برمیگیرد و به نابینایی کامل میرسد. دوم. «معلولیت شنوایی» که از اختلالات شنوایی و کم شنوایی آغاز میشود و تا ناشنوایی کامل به پیش میرود. سوم. «معلولیت جسمی- حرکتی» یا فیزیکی که از اختلالات سادۀ حرکتی و رشدی، حتی اندازۀ کوتاه یا بلند قد و اندازه کوتاه انگشتان، آغاز میشود و تا فلج پیشرفته و گستردۀ مغزی پیش میرود. چهارم. «معلولیت شناختی و یادگیری» که همۀ انواع اختلالات ذهنی و گفتاری را در برمیگیرد. پنجم. «معلولیت طیف اوتیسم» که به معنای معلولیت ارتباطی است و ششم. «معلولیت هیجانی» که به معنای اختلالات در ابراز و کنترل احساسات و عواطف است.
در ایران «مطالعات معلولیت» با رویکرد فلسفی- اجتماعی بسیار نوپاست. کتاب درآمدی بر مطالعات معلولیت با رویکرد جامعه شناختی ترجمه چهار مقاله درباب معلولیت از سوی نگین حسینی به همت انتشارات سیمای شرق منتشر شده است. عنوان مقالات چنین اند: «مطالعات جهانی معلولیت»، «مطالعات جامعه شناختی معلولیت»، «جامعه شناسی معلولیت»، «نظریه پردازی معلولیت». اثر دیگر کتاب تألیفی جامعه شناسی معلولیت نوشته خدیجه جبلی است که از سوی انتشارات علمی است. اثر آخر که نسبتاً اثر مفصلتری است کتاب الکترونیکی جسمیت و قدرت: مباحثی در معلولیت و تحول اجتماعی نوشته سعید سبزیان منتشر شده از سوی آموزشکده آنلاین توانا در سال ۲۰۱۵ است. مقالۀ «یک دهه با اخلاق پست مدرن معلولیت» به قلم من در نشریه نقد کتاب اخلاق، شماره ۵ اثر دیگری است که در مطالعات معلولیت نوشته شده است. کاملاً آشکار است که جای آثار فارسی که مطالعات معلولیت با تأکید بر اخلاق معلولیت را عرضه و تحلیل و بررسی کند بسیار خالی است. این اثر مختصر را برای پاسخ به این نیاز در جامعۀ ایران تقدیم میکنم و از مدیر محترم دفتر فرهنگ معلولین و انتشارات توانمندان آقای محمد نوری و نیز آقای علی نوری برای انتشار این اثر سپاسگزاری میکنم.
نعیمه پورمحمدی
استادیار فلسفه دین، دانشگاه ادیان و مذاهب، بهار ۹۸
فهرست
سخن ناشر ۹
آغاز سخن ۱۳
فصل اول: تبارشناسی معلولیت
یک. دوره پیشامدرن ۱۹
فرهنگ پیشامدرن: «انسانیت زدایی» ۱۹
تسلط کلیسا و کتاب مقدس: «استثناسازی» ۲۰
دو. دوره مدرن ۲۴
رشد فلسفه: «سالم سالاری» و «توانمندگرایی» ۲۴
پیشرفت پزشکی: «نرمال سازی» ۲۵
سه. دوره پست‌مدرن: «چرخش از الگوی درمانی به الگوی اجتماعی» ۳۰
فصل دوم: مطالعات جدید معلولیت
بازسازی الاهیات معلولیت نگر ۳۷
نقادی جایگاه معلولان در الاهیات ۳۷
الاهیات بر اساس چشم انداز معلولیت ۳۸
یک. تصور از خدا ۳۸
دو. کلیساشناسی ۴۰
سه. آخرت‌شناسی ۴۰
فصل سوم: بازتولید اخلاق معلولیت
نقدهای اخلاقی ۴۵
یک. نقد قدرت بدنی در حکم فضیلت اخلاقی، و ضعف بدنی در حکم رذیلت اخلاقی ۴۵
دو. نقد استقلال بدنی به عنوان ارزش، و وابستگی بدنی به عنوان ضدارزش ۴۶
سه. نقد دیگری سازی از معلولان ۴۷
چهار. نقد انحراف دانش و تجربۀ بدنی ما به سوی بدن سالم ۴۸
پنج. نفی مرجعیت افراد سالم در روایتِ معلولیت ۵۱
شش. نفی اقتدار پزشکی در آگاهی از تجربه معلولان ۵۴
هفت. نفی تصور پزشکی دربارۀ کنترل بدن ۵۷
نگرش های اخلاقی ۶۲
یک. مفهوم فرهنگی و نسبی معلولیت ۶۲
دو. نامگذاری و سیاست‌های هویت بخشی ۶۹
سه. انقطاع و تعالی از بدن ۷۷
مسائل اخلاقی ۸۶
یک. سقط جنین، به‌کشی، عقیم سازی معلولان ۸۶
دو. قهرمانان معلول ۸۷
سه. معلولیت و بیماری ۸۸
چهار. پنهان کردن هویت معلولیت ۸۹
پنج. تنوع معلولیت ۹۰
شش. تضاد، بحران و تغییر در هویت معلولان ۹۱
هفت. زنان و معلولیت ۹۳
کتابی در حوزۀ نوپای مطالعات معلولیت؛ جهانِ معلول‌ساز و اخلاق معلولیت
