تقصیر مادر!
دفتر فرهنگ معلولین
مطلب بسیار سودمند و پر احساس در روزنامه ایران در ۷ اسفند ماه ۱۳۹۷ منتشر شد. نکات مهمی در این نوشته هست. خلاصه این مطلب: مادری که لیسانس مترجمی دارد، هشت سال قبل فرزندی به نام هیراد به دنیا می‌آورد و یک روز پس از زایمان به او می‌گویند دارای فلج مغزی است.
به مرور همه نزدیکان، حتی شوهرش او را ترک می‌کنند و هیچکس حاضر نیست با او رفت و آمد داشته باشد و حتی فامیل مانع ارتباط فرزندانشان با هیراد شده‌اند.
این مادر در دوره بارداری انواع تست‌ها و آزمایش‌ها را داشته و همه حاکی از فرزند سالم بوده و ممکن است بر اثر سهل انگاری به هنگام زایمان چنین عارضه‌ای پدید آمده باشد، با این حال نزدیکان و آشنایان مداوم مادر را مقصر دانسته و با سخنان صریح و کنایی او را شکنجه روحی می‌کنند.
اما بهزیستی هیچ اقدام جدی و آموزشی برای چنین خانواده‌هایی ندارد. تشکل‌ها هم اغلب آموزش‌هایی غیر کارشناسانه دارند.
این درد دل‌های ده‌ها و صدها مادری است که درگیر با معلولیت فرزندشان شده و با مشکلات فراوان درگیر هستند و نهاد حمایتگر هم وجود ندارد.
گفت وگو با مادری که دارای فرزند معلول است
مادر همیشه مقصر نیست
ورود همیشه برایش نحس است. از بدو ورود همه نگاه ها خیره به آنهاست تا زمان خداحافظی! گوشه گیر است و دوست ندارد با اقوام و فامیل رفت و آمد داشته باشد. حتی آنهایی که هم خونش هستند.
از زمانی که مادر شده همه با او غریبه شده اند حتی محرم ترین فرد زندگی اش. او مادر یک پسر معلول است. پسرش آنقدر پاک است که نگاه های سنگین غریبه و آشنا احساساتش را لکه دار نمی کند و او از این موضوع خوشحال است که درد ضربه نگاه ها و حرف ها را حس نمی کند. روز مادر است و به سراغ یکی از مادران معلول رفتیم تا با او حرف بزنیم حرف هایی که مادران دیگر حاضر به اعترافش نیستند. او حاضر به ذکر اسمش نشد؛ چرا که فکر می کند اگر فامیل حرف هایش را بخوانند مشکلاتش چندین برابر می شود. ما در این مطلب او را مهری خطاب می کنیم.
مادر شدم و تنها!
مهری جوان است و فقط ۳۵ سال دارد. ۸ سال پیش هیراد را به دنیا آورد و از زمانی که هیراد به زندگی‌اش آمد، همه او را ترک کردند حتی علی شوهرش. او در این باره می‌گوید: روزی که پسرم به دنیا آمد، بهترین روز زندگی‌ام بود. اما فردای آن روز به محض اولین شیر خوردن هیراد دچار تشنج شد. تا چند هفته‌ای درگیر بیمارستان بودیم تا اینکه متوجه شدیم نوار مغز هیراد طبیعی نیست و دچار فلج مغزی شده. این چیزی بود که به ما گفتند. ۸ سال از آن روز می‌گذرد اگر در آن موقع قدرت و اتکا به نفس حال حاضر را داشتم، بیشتر علت را از دکترش جویا می‌شدم تا واضح بفهمم چه اتفاقی افتاد. از همان روز اول تنها بودم. شوهرم به محض اینکه فهمید شاید هیراد دچار معلولیت شدید شود، شروع به ناسازگاری و بهانه‌تراشی کرد و در نهایت هیراد ۸ ماهه بود که مرا رها کرد و درخواست طلاق داد. دوستش داشتم برای همین هم بود که مهریه بالایی نداشتم و او براحتی توانست از زیر بار مسئولیت فرار کند. بعد از طلاق، به خانه پدرم برگشتم بارها اطرافیان از من خواستند که هیراد را به بهزیستی تحویل بدهم اما مگر می‌شد؟ حتی نمی‌توانستم فکرش را بکنم. پدر و مادرم را از جانم هم بیشتر دوست دارم اما آنها نیز بارها قلبم را شکسته اند. اوایل مادرم اصرار داشت دوباره ازدواج کنم و فرزندم را به بهزیستی بدهم. بعد از چند سال دست از اصرار برداشت او هم تقصیری نداشت او هم از حرف‌های در و همسایه به ستوه آمده بود.
معلولیت «تقصیر» نیست
بیشتر از نگاه‌های سنگین غریبه‌ها، حرف‌های آشنایان و نزدیکانش است که او را آزار می‌دهد. مهری که در مهار بغض خبره است، می‌گوید: خیلی از مادران که فرزند معلول دارند از نگاه افراد در گوشه و خیابان ناله می‌کنند اما چیزی که سخت‌تر از آن است و کسی جرأت اعتراف به آن را ندارد، حرف‌های غیرمنطقی اطرافیان است. از روزی که معلولیت هیراد محرز شد، همه به چشم یک گناهکار به من نگاه می‌کردند. حتی نزدیک‌ترین افراد خانواده‌ام! خیلی‌هایشان موقع دعوا و دلخوری حرف دل‌شان را می‌زنند و می‌گویند حتماً کاری کرده‌ای که خدا بچه معلول نصیبت کرده. نمی‌دانم چطور به اطرافیان ثابت کنم که تقصیر من نیست. یا معلولیت عقوبت گناه نیست. هیراد هیچ گناهی ندارد. وقتی وارد جمعی می‌شوم مدام سؤال پیچم می‌کنند که چرا فرزندت معلول است؟ ازدواج فامیلی داشتی؟ سونوگرافی یا غربالگری نرفتی؟ باور کنید از زمان بارداری هر کاری را که لازم بود، انجام دادم. حتی خیلی‌ها معلولیت هیراد را به پای بی سوادی من می‌گذارند. این حرف‌ها خیلی بدتر از نگاه کردن یک غریبه به هیراد است. تا کسی در فامیل باردار می‌شود، تلفن را برمی‌دارد و زنگ می‌زند که چه کار کنیم که فرزندمان مثل هیراد نشود تو دقیقاً چه سهل‌انگاری کردی؟ من واقعاً نمی‌دانم چرا این طور شد؟ اما تقصیر من نیست. من نهایت تلاشم را می‌کنم تا بهترین زندگی را برای هیراد فراهم کنم.
معلولیت مسری نیست
هیراد به سختی حرف می‌زند. هیچ اراده‌ای بر حرکات دست‌ها و پا‌هایش ندارد. اما آزادانه می‌خندد. مهری در مورد هیراد می‌گوید: زندگی به اندازه کافی برای هیراد سخت است و اطرافیان با رفتارهایشان زندگی را برایمان سخت‌تر می‌کنند. وقتی در جمعی حاضر می‌شویم، هیچ کس اجازه نمی‌دهد فرزندش به هیراد نزدیک شود. از بدو ورودمان افراد جمع لحظاتی سکوت می‌کنند تا اوضاع دوباره عادی شود. این چند دقیقه برای من همانند یک قرن می‌گذرد. بچه‌های فامیل اجازه نزدیک شدن به هیراد را ندارند. هیراد عادت دارد دستش را به طرف اطرافیان دراز کند تا دستش را بگیرند. او دوست دارد ارتباط برقرار کند اما کسی به او نزدیک نمی‌شود. باورتان نمی‌شود هر بار که دستش را به سمت کسی دراز می‌کند تا دستش را بگیرند، من در درون می‌میرم. چندین بار سعی کردم تا به او بگویم که این کار اشتباه است. اگر ممارست کنم، می‌توانم این عادتش را اصلاح کنم اما دلم نمی‌آید ناامیدش کنم از اینکه شاید کسی دستش را بگیرد. تنها چیزی که دارد، یک لبخند و یک امید دوست داشته شدن است. اوایل خیلی سعی می‌کردم بچه‌های فامیل را دورش جمع کنم اما هر چه تلاش می‌کردم، بدتر می‌شد. فرزند من لیاقتش نیست که محبت گدایی کند. باورتان نمی‌شود من خودم بیشتر از هر کسی محتاج محبتم.
امان از خشونت‌های کلامی
مهری معتقد است آموزش‌هایی که برای تغییر فکر افراد عادی در مورد معلولان انجام می‌شود، فراگیر نیست. او از تجربیاتش در تقابل با دیگران می‌گوید: متأسفانه در مبحث فرهنگسازی برخورد با معلولان کار جدی صورت نگرفته. من خیلی اوقات خودم نمی‌توانستم با هیراد ارتباط برقرار کنم. حتی نمی‌دانستم چگونه باید از لحاظ جسمی با او رفتار کنم. من لیسانس مترجمی زبان دارم. هر چه آموختم، از طریق ترجمه منابع خارجی بوده اما مسئولان باید بدانند که همه مادران دارای فرزند معلول مترجمی زبان انگلیسی نخوانده‌اند. بهزیستی هم راهنمای مدونی برای آموزش مادران دارای فرزند معلول ندارد چه برسد برای کل افراد جامعه! سمن‌ها و انجمن‌های مردم نهاد آموزش‌هایی را به مادرانی که فرزندان معلول دارند می‌دهند اما این آموزش‌ها بسیار سطحی و غیر تخصصی است. جامعه ما، جامعه‌ای سنتی است. باید فرهنگسازی صورت گیرد تا نگاه‌ها تغییر کند. افراد باید آموزش دیده و یاد بگیرند که معلولیت از سر بی سوادی و فقر نیست. مادری که فرزند معلول دارد، گناهکار نیست. کودک معلول شهروند این جامعه است و حق دارد مانند بقیه در جامعه پذیرفته شود. افراد باید یاد بگیرند هر سؤالی را از خانواده‌های معلول نپرسند! هر چند توقع زیادی است که از افراد جامعه بخواهیم چشمان‌شان را ببندند و در مواجهه با معلولان به آنها خیره نشوند اما انتظار داریم که افراد و حداقل نزدیکان خانواده‌های دارای فرزند معلول مراقب کلام‌شان باشند.
روزنامه ایران، ۷ اسفند ۱۳۹۷
